De vraag “Wat als?” is voor de meeste mensen een filosofische gedachte over de toekomst. Voor mij is het mijn dagelijkse realiteit.
Wat als je leven nooit meer normaal zal zijn? Wat als mijn lichaam nooit meer pijnvrij zal zijn? Wat als de uitputting die ik elke dag voel, simpelweg blijvend is?
Dit zijn geen horrorscenario’s voor de toekomst; het zijn de feiten van mijn letters nu. Ik leef in een constante rekensom. Elke dag word ik wakker met een intense pijn die me vaak volledig uitput. Het dwingt me om bij werkelijk álles wat ik doe na te denken en keuzes te maken. Wat ik vandaag besluit te doen, heeft een directe, genadeloze invloed op wat ik morgen nog kan. Dat maakt meedraaien in een ‘alledaags’ leven een gigantische uitdaging.
Voor veel mensen met chronische pijn is dit waarschijnlijk pijnlijk herkenbaar: die loodzware vermoeidheid die altijd op de achtergrond (en vaak op de voorgrond) aanwezig is, en de constante confrontatie met de (on)mogelijkheden van het leven.
De onzichtbare rekensom
Aan de buitenkant zie je er vaak niks van. Als je me tegenkomt op een goede dag, lach ik en doe ik mee. Wat je niet ziet, is de strategische planning die daaraan vooraf is gegaan. Of de prijs die ik er later voor betaal. Gezonde mensen doen dingen vaak op de automatische piloot: even snel boodschappen doen, spontaan op de koffie of een avondje doorhalen. Voor mij bestaat ‘spontaan’ niet meer.
Elke activiteit kost energie die ik eigenlijk niet heb. Ga ik vandaag naar die afspraak? Dan betekent dat dat ik morgen een rustdag moet inplannen en de was moet laten liggen. Kies ik voor een uurtje sociaal contact? Dan weet ik dat de pijn die avond zal toenemen. Het is een voortdurend onderhandelen met mijn eigen lichaam. Een onzichtbare rekensom waarbij het resultaat onder de streep helaas te vaak in de min eindigt.
De zoektocht naar een nieuw ‘normaal’
Want wat is nog wel normaal? Als ik heel eerlijk ben, denk ik dat niets in mijn leven meer hetzelfde (of normaal) is. Zeker na mijn depressie werd de realiteit pijnlijk duidelijk: ik kan simpelweg minder dan ik altijd dacht te kunnen. De harde waarheid dwong me om opnieuw te leren waar mijn grenzen liggen.
Het ironische is dat ik die grenzen inmiddels al een soort ‘vaker’ heb moeten leren ontdekken. Mijn routekaart langs hulpverleners is lang:
- In het ziekenhuis bij de revalidatiearts.
- Bij de psycholoog van Medinello pijnrevalidatie.
- Bij de medische psychologie in het Antonius Ziekenhuis.
- En recentelijk bij Dokter Bosman, voor mijn autisme-diagnose, psycho-educatie en de behandeling in de behandelgroep
Helaas is dit slechts een selectie van momenten, behandelingen, etc.
Het masker voorbij
Die laatste stap, de diagnose autisme en de behandeling die daarop volgde, heeft weer een heel nieuw licht op de zaak geworpen. Want hoe balanceer je chronische pijn, de nasleep van een depressie én een brein dat de wereld net even anders verwerkt? Het antwoord is: met heel veel vallen en opstaan en bewust zijn dat er misschien geen goede balans bestaat.
Het herdefiniëren van je grenzen is geen rechte lijn. Het is een proces van incasseren, accepteren en weer opnieuw proberen of beginnen. Over dat laatste stuk, mijn traject bij Dokter Bosman en hoe de puzzelstukjes daar op hun plek vielen, vertel ik jullie heel snel meer in mijn volgende blog.
Voor nu neem ik de dag zoals hij komt.
Keuze voor keuze.
